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一公升的眼泪(完结篇)神经纤维瘤切了不断长生活依然精彩

2020-06-14  |  来源:http://www.77msccom.com  
 
一公升的眼泪(完结篇)神经纤维瘤切了不断长生活依然精彩认识她的人,都叫她Yvonne,可是我偏爱她的中文名:冯明娘,一个听起来蛮典型的华裔名字。她自出世那日起,一种叫“神经纤维瘤”的“计时炸弹”便潜伏在她弱小的体内。在炸弹未爆发前,明娘有敏捷的身手,她当时是亚洲花式溜冰选手、喜欢跳芭蕾舞、空手道和壁球,甚至是合唱团的女高音。可是,在13岁那年,神经纤维瘤侵袭她绚丽多姿的少女青春期,并慢慢地“剥夺”了她的听觉,造成她的半边脸瘫痪,身体失去平衡。人生突如奇来的骤变,改写了这小女生的命运,但她并没有被击败。她逼着自己成长,坚强。在哀哭后,她擦乾泪水,亲手开启了新一页的人生。患病后的她,积极地为自己筹备医药费,及推广神经纤维瘤症的醒觉运动。她的贡献获得社会瞩目,因而在去年她荣获“AYA马来西亚梦想奖”最杰出青年奖。她说:“我不担心自己英年早逝。因为生命不在乎长短,只在乎精彩。”冯明娘,就是这样一个“明”慧的姑“娘”。在13岁这应当无忧无虑的岁月里,潜伏在冯明娘体内的神经纤维瘤突然併发了。她逐渐失去听觉,接着半边脸瘫痪,然后身体失去平衡,走路经常跌倒,身体总是出现伤口和瘀青。当时,由于医生未查获其病因,所以她对自己的健康也感到茫然。直到3年后,医生出示她的扫描片,告知其母亲,明娘患的是“第二类型神经纤维瘤病(Neurofibromatosis Type 2)”,必须紧急入院。当一切明朗化后,16岁的明娘突然安下心来。在接下来的4年里,明娘动过4次手术,一次脊椎、3次脑部。每一次手术后,她并没有大病痊癒,反而一次又一次地,在她身上留下一些缺陷,剥夺了她活动的自由。,明娘进行第一次的脊椎手术,切除脊椎上的肿瘤。手术后,她左边的神经受损,右脚的灵活性和平衡感受限。从此,她不能跑、不能跳,必须终止高难度的活动,包括曾让她获得荣誉的花样滑冰和喜欢的芭蕾舞。,她在国内进行首次脑部手术,以移除长在右边听觉神经的肿瘤。由于这肿瘤很大,导致她脑部的神经移位,进而造成脑部缺氧。肿瘤移除后也带走了她美丽的容颜。即使她已失去平衡感,但她还能走得很好,可是脸部的神经受损,直接造成右脸瘫痪,笑容变得僵硬。从病痛中找到宁静 基于以上种种原因,明娘无法用口语接受访问。再加上访问期间,她人在洛杉矶进行手术,因而我们通过电邮进行双边访问。后来明娘返国,我们相约见面时,她递给我一本簿子,要我把话写在簿子里,然后她以英文回答。而明娘和朋友及父母沟通时,也全赖这本簿子和一枝笔。她在电邮中写到:这些年来,治疗已变成我生活中理所当然的事。就像大人需要工作来赚钱,就像小孩需要上学求知;就像饿时要吃饭,生病时须看医生一样。在这期间,应付神经纤维瘤已成为我生活中的一部份了。对明娘来说,最惨痛的治疗经验,是她进行第2次手术时,也就是在国内首次动脑部手术时。当时, 她在一天内经常作呕,吃甚幺就吐甚幺,这情况维持了整整一个月。由于害怕那呕吐的感觉,她只能24小时躺在床上。持续呕吐3星期后,有一晚她捲缩在床上,突然觉得四週特别宁静,她只听到自己的心跳声。这种感觉真美妙,因为她确实感受到,自己还活着。一再切除‧肿瘤不断滋长明娘体内的肿瘤很顽强,一再切除却也不断滋长。她体内的肿瘤,不是一颗或2颗,而是10来颗。其中有一颗在动了脊椎手术后又再冒现了。继2004年,在洛杉矶进行脑部肿瘤移除手术后,明娘在去年10月26日,再次到洛杉矶进行脑部手术。除了切除脑部的肿瘤,同时也植入脑干听觉(ABI),因此,明娘有望重获听觉。但她看起来不会特别开心,她说:“听不到声音,我没有特别的感觉。”然而,在今次的手术中,就诊医生发现她颈项又多长了两颗肿瘤。医生劝她接受放射性治疗去除肿瘤,因为动手术只会导致她无法吞嚥。生生不息的肿瘤,总要除去,但,她因而要背负沉重的经济负担。她又如何筹获这些费用呢?这些日子,她通过售卖爱心T恤、演唱会入场券和网上拍卖的方式来筹医疗费。每次在手术前,她就的预先盘算自己所需的手术费。至今,明娘依旧努力不竭的为自己筹款,以应付下一次的手术费。生命在于精彩不在于长短明娘是一个生命力特别坚强的女孩。她从不埋怨任何人,不埋怨上帝这样安排自己的人生,也不认为患上神经纤维瘤症是遗憾的事,甚至不害怕因此早逝。她认为,生命不在乎长短,只在于精彩。在患病期间,妈妈照顾她的生理需求;在她的人生旅途中,她遇见了很多人,获得很多朋友的扶持;她的坚强受到人们和社会的认同;她依旧能像平常人一样地拥有爱。人们给予她的支持,对她来说就是活着的力量和肯定。“活在当下,应该享受当下。没有必要因为担心将来,而忽略了现在。”明娘这样写着。这些年来,她领悟了很多,所以她知道甚幺对自己来说是最重要的。起初,她以为应付神经纤维瘤症就是生命中的全部,后来她发觉陪自己走过这段路的人才是最重要的。 她学会将自己从失望中抽离。在感到失望的时候,她有能力迅速地将自己从失望的感觉中逃出来,然后不唠叨。但她仍然在学习做得更好。她也学会好好的照顾自己,多关注自己的健康。因此,她对週遭的人与事更敏感,以及更有警觉性。要当优秀的作者患上这个病症,除了改变了明娘的生活习惯外,是否也改变了她的梦想?小时候,她在电视节目上看见心理学家是如何与患者沟通,所以,当时她想成为心理学家。 后来,她喜欢上唱歌,希望能成为一位古典歌手。但是,现在这些愿望都与她无关了,因为她发现自己还可以写,因此,现在她最想成为一位优秀的作者。她认为,生活就是这样,在某个阶段,你想要做某些事,但是,计划总比不上变化快,这变化会发生在任何人的身上,而不是她一人。这就是明娘的人生观。甚幺是神经纤维瘤?神经纤维瘤分为两型,既“ NF1 ”外围神经纤维瘤,及“ NF2 ”双边听觉神经纤维瘤。明娘患的是NF2。NF1是经由神经影响整个身体,有时肿瘤会经头盖神经或脊髓长到脑部。概括来说,约50%的神经纤维瘤患者有学习障碍。NF2病症较为稀少,患病比例是1:50000。其病徵是多个肿瘤生长在头盖和脊髓神经,损害脑部及脊髓。肿瘤常会影响听觉神经。因此,一般患者会在十多二十岁时出现第一个病徵,即失去听觉。採访手记我是从一件T Shirt开始认识明娘,那件T Shirt是她用来筹募手术费的,两件才卖RM50。当时我就想,到底要卖多少件衣服,才可以让这女孩去动手术?后来,我才知道她的手术费是没有确定的数额,因为有无数次的手术等着她去应战。我问明娘,倘若一天自己完全康复过来,她最想做的是甚幺事?她写,是有趣的事。“如果你在3,4年前问我这问题,我也许会告诉你,我第一件想做的事是溜冰、跳舞和唱歌。但现在, 我已学会不执着于追求这些事情,即便我仍在某个程度上对它们有所期待。 明娘的左眼失明、失聪、失去平衡;她听不到,也看不清楚。这样的人生对我来说,是生命已经残缺了。若这命运套在我身上,我会一蹶不振,措手不及。但是,认识明娘后,我发觉“坚强”真能使人绝处逢生。她用乐观击败悲观,生命从此找到U转的方向。也因为历儘重重的磨练,我眼前的明娘,比起我这身体健康的人,发出更亮的光芒。/副刊/封面主打‧报导:李秀华 ‧2006/01/03
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